تشير المعيشة المدعومة أو المعيشة الداعمة إلى مجموعة من الخدمات المصممة لمساعدة المواطنين المعوقين في الحفاظ على استقلالهم في مجتمعاتهم المحلية.
في الولايات المتحدة الأمريكية
تم تعريف المعيشة المدعومة بطرق متنوعة في الولايات المتحدة، بما في ذلك التصور المبكر في نيويورك على أنه العيش في شقة متكاملة، وتعريف مبكر من قبل ولاية أوريغون:
"يُعرَّف العيش المدعوم بأنه امكانية عيش الأشخاص ذوو الإعاقة في المكان الذي يريدونه وبصحبة من يريدون، لطالما أرادوا، مع الدعم المستمر اللازم للحفاظ على هذا الاختيار." [1]
"المعيشة المدعومة ... بساطتها أنيقة. الشخص ذو الإعاقة الذي يحتاج إلى مساعدة منظمة ومموَّلة من القطاع العام على المدى الطويل، ويتحالف مع وكالة يكون دورها في ترتيب أو تقديم أي مساعدة ضرورية لكي يعيش الشخص في حياة كريمة. وتأمين منزل الشخص الخاص. "[2]
كشكل من أشكال التنمية المجتمعية المعيشية، أصبح العيش المدعوم محددًا بمناهج معينة للخدمات والمجتمع، بما في ذلك المبادرات المنزلية الخاصة. تضمنت هذه الخدمات فهم "الدعم الرسمي" و "الدعم غير الرسمي" (وعلاقتهما)، والتغييرات من مقاربات "التفكير الجماعي" (على سبيل المثال، عشرة مرافق رعاية وسيطة كافية لـ 15 شخصًا)) إلى خدمات التخطيط التي تتم لـ، ومع الشخص "المستهدف أن تقدم له الخدمة". [3] على سبيل المثال:
"تمثل الحياة الداعمة حركة داخل مجال الإعاقة الذهنية (والتنموية) لتقديم خدمات الدعم في الإسكان النظامي للبالغين ذوي الإعاقة. يمكن تقديم خدمات الدعم المباشر بواسطة موظفين مدفوعين، بما في ذلك رفقاء السكن في الغرف أو الجيران المدفوعون تم التعاقد معهم كموظفين. يمكن للمحترفين والأصدقاء والأسر وغيرهم من أفراد الدعم غير الرسمي مساعدة الأشخاص على العيش في حياتهم قد يتم ربط المعيشة المدعومة بحركة نحو سكن لائق وبأسعار معقولة ويمكن الوصول إليها. "[4][5][6]
المعيشة المدعومة في الولايات المتحدة لها أصول معروفة متعددة، بما في ذلك:
- تطوير خدمة للمعيشة المجتمعية للأشخاص الذين يُعتبرون قادرين على العيش بشكل أكثر استقلالية (المعروف أيضًا باسم العيش شبه المستقل). [7][8]
- ونتيجة لمبادرة الإصلاح الرئيسية في الولايات المتحدة لتوفير المزيد من الخيارات، والمزيد من المنازل والشقق العادية للأشخاص الذين يعانون من "الإعاقة الشديدة". [3] [9]
- كجزء من الدراسات التنظيمية خلال تلك الفترة (برامجها ووكالاتها، وبعض النظم الإقليمية)، بما في ذلك الدعم الأسري للأطفال والمعيشة الداعمة للبالغين.[10][11]
- كإصلاح وتطوير الدولة لنهج المعيشة الداعم، بما في ذلك هياكل الخدمات الجديدة، وتطوير البرنامج والتمويل. [12][13]
- كمبادرة اتحادية لتحديد وتمويل المعيشة الداعمة (والخدمات والدعم، مثل الرعاية الشخصية ، والعناية بالراحة، والتعديلات البيئية، وإدارة الحالات، والخدمات الروتينية، والخدمات المرافقة، والتمريض المهرة، ومدربين المعيشة الداعمة). [14][15]
- التطوير التنظيمي (على سبيل المثال ، خدمات الدعم المتمركزة حول الفرد، والدعم الفردي والمرن). [16][17][18]
- كجزء من الحركة نحو الدعم المباشر للعاملين في الدعم المهني والمجتمعي في الولايات المتحدة ودول أخرى مثل كندا. [19][20]
- بصفتك والدًا و "مستخدم خدمة" لحسابات المعيشة والمنازل وخدمات الدعم المدعومة، وكشخص لديه ارتباط بجهود الدعوة الذاتية في الولايات المتحدة. [21][22]
- حسب النظر للعيش المستقل كحياة داعمة في المجتمع لـ"مجموعات سكانية خاصة" أو أشخاص "يُعتبرون بحاجة إلى أوضاع مؤسسية"، بما في ذلك دور رعاية المسنين. [23][24]
تطور المفهوم
تطورت الحياة المدعومة أيضًا على خطوط اتجاه مختلفة في الولايات المتحدة، واشتمل اثنان منها على توسيع مفاهيم الحياة المجتمعية في نماذج المجتمع الجديدة للعضوية المجتمعية [25] للدعم والتمكين [26][27] للتحويل من مؤسسة إلى نموذج مجتمعي [28] وللتخطيط المرتكز على الفرد [29] ولتجديد المجتمع [30]وتغيير نظام الخدمة إلى الإسكان والمساعدة الشخصية والدعم في حياة مجتمعية جيدة. [31][32] كان العيش الداعم حليفًا للمعيشة المستقلة لضمان أن المجموعات السكانية الخاصة يمكنها أيضًا الحصول على فوائد خدمات ومفاهيم IL.
المشاركة المجتمعية
أولا، كانت المشاركة المجتمعية جزءا من اهتمامات القيادة (على سبيل المثال، التمويل الاتحادي، قادة الدولة، ومقدمي كالة والشبكات نشر المعرفة) وتهدف إلى مفهوم واسع لل"الحياة المجتمعية" على أساس المفاهيم والممارسات الناشئة في "المشاركة المجتمعية". [33][34][35] ترتبط المعيشة المدعومة بمفاهيم الترفيه المتكامل، والتعليم الشامل مع الفرص المجتمعية، وعضوية المجتمع، وتقرير المصير، و"زرع البذور في المجتمع"، و "التركيز على الشخص"، والدعم الشخصي. [36][37] نتج عن ذلك مشروعات مثل مشروع الفرص المجتمعية التابع لمجلس لويزيانا للنمو المعوق، والذي استند إلى أدوار وعلاقات مثل: أن يصبح بول عضوًا في الكنيسة، وعضو في النادي الصحي، وجارًا جيدًا، ومنتظمًا في مقهى "Fred's Country Western and cafe". [38]
انظر أيضاً
مراجع
- Bellamy, G.T. & Horner, R.H. (1987). Beyond high school: Residential and employment options after graduation. (p. 506) In: M. Snell (Ed.), "Systematic Instruction of Persons with Severe Handicaps." (3rd edition). Columbus, Ohio: Charles E. Merrill.
- O'Brien, J. (1993). "Supported Living: What's the Difference?" Lithonia, GA: Responsive Systems Associates.
- Taylor, S., Racino, J., Knoll, J. & Lutfiyya, Z. (1987). "The Nonrestrictive Environment: On Community Integration for Persons with the Most Severe Disabilities." Syracuse, NY: Human Policy Press.
- Racino, J., Walker, P., O'Connor, S. & Taylor, S. (1993). "Housing, Support and Community: Strategies for Adults with Disabilities". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
- Taylor, S., Racino, J. & Rothenberg, K. (1988). "A Policy Analysis of Private Community Living Arrangements in the State of Connecticut." Syracuse, NY: Center on Human Policy, Syracuse University, Research and Training Center on Community Integration.
- Racino, J. (1993). "Living in the Community Toward Supportive Policies in Housing and Community Services." Report prepared by Community and Policy Studies for the New York State Department of Health on traumatic brain injury technology transfer; adapted by permission. Reprinted in: Racino, J. (1997). Youth and community life: Expanding options and choices. In: S. M. Pueschel & M. Sustrova (Eds.), "Adolescents with Down's Syndrome: Toward A More Fulfilling Life". (pp. 361-362). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
- New York State Association of Community Residence Administrators. (@1980, no known reference). Racino, J. & Schwartz, D. (education co-chairs). "Supportive Living in New York State." Albany, NY: Author.
- Halpern, A.S., Close, D.W., & Nelson, D.J. (1986). "On My Own: The Impact of Semi-Independent Living Programs for Adults with Mental Retardation." Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
- Racino, J., O'Connor, S., Shoultz, B., Taylor, S. & Walker, P. (1991, April/May). Housing and support services: Practical strategies. "TASH Newsletter," 9-11, 16-19.
- Taylor, S., Bogdan, R. & Racino, J. (1991). "Life in the Community: Case Studies Supporting People with Disabilities in the Community." Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
- Racino, J. (1991). Organizations in community living: Supporting people with disabilities. "Journal of Mental Health Administration", 18(1), 51-59.
- Racino, J., O'Connor, S., Shoultz, B., Taylor, S.J. & Walker, P. (1989). "Moving into the 1990s: A Policy Analysis of Community Living Arrangements for Adults with Developmental Disabilities in South Dakota." Syracuse, NY: Syracuse University, Center on Human Policy, Research and Training on Community Integration.
- Smith, G. (1990). "Supported Living: New Directions in Services for Developmental Disabilities." Alexandria, VA: National Association of State Mental Retardation Program Directors.
- Smith, G. & Gettings, R. (1994). "The HCB (Home and Community-Based) Waiver and CSLA (Community Supported Living Arrangement) Programs: An Update on Medicaid's Role in Supporting People with Developmental Disabilities in the Community." Alexandria, VA: National Association of State Directors of Developmental Disabilities Services, Inc.
- Allard, M. (1996). Supported living policies and programs in the USA. In: J. Mansell & K. Ericsson, "Deinstitutionalization and Community Living," (pp. 98-116). London: Chapman & Hall.
- Racino, J. (2011, October). Notes to the Field: On Individualized and Flexible Supports". Rome, NY: Freelance Writer at Julie Ann Racino.
- Klein, J. (1992). Get me the hell out of here: Supporting people with disabilities to live in their own homes. In: J. Nisbet (Ed.), "Natural Supports in School, at Work, and in the Community for People with Severe Disabilities". (pp. 277-339). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
- O'Brien, J. & Lyle O'Brien, C. (1989). Sustaining positive changes: The future development of the Residential Support Program. In: S.J. Taylor, R. Bogdan & J.Racino (Eds.). (1991). "Life in the community: Case studies of organizations supporting people with disabilities". (pp. 153-170). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
- Adler, D. (1993). Perspectives of a support worker. In: Racino, J., Walker, P., O'Connor, S. & Taylor, S. (Eds.), "Housing, Support and Community: Choices and Strategies for Adults with Disabilities." (pp.217-231). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
- O'Brien, J. & Lyle O'Brien, C. (1992). "Remembering the Soul of Our Work: Stories by the Staff of Options in Community Living: Madison, Wisconsin." Madison, Wisconsin.
- Kennedy, M.J. (1993). Turning the pages of life. In: Racino, J., Walker, P., O'Connor, S. & Taylor, S., "Housing, Support and Community". (pp. 205-216). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
- Moore, C. (1993). Letting go, moving on: A parent's thoughts. (pp. 189-204). In: Racino, J., Walker, P., O'Connor, S., & Taylor (Eds.), "Housing, Support and Community." Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
- Racino, J. & Heumann, J. (1992). Building coalitions among elders, people with disabilities, and our allies. (pp.79-98). In: E.F. Ansello & N. Eustis, "Aging and Disabilities: Seeking Common Ground. Amityville, NY: Baywood Publishing Co.
- Racino, J. (1992). Living in the community: Independence, support and transition. In: F.R. Rusch, L.DeStefano, J. Chadsey-Rusch, L.A. Phelps, & E. Szymanski (Eds.), "Transition from School to Adult Life: Models, Linkages and Policy." (pp. 131-148). Sycamore, IL: Sycamore Publishing Co.
- Bradley, V. (1994). Evolution of a new service paradigm. In: V. Bradley, J. Ashbaugh, & B. Blaney, "Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities." (pp. 11-32). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
- Racino, J. (1992). A comparison of the rehabilitation, independent living and support/empowerment paradigms. In: J. Racino. (1992). Living in the community: Independence, support and transition. (p. 133) In: F.R. Rusch, L. DeStefano, J. Chadsey-Rusch, L. Phelps, & E. Szymanski(Eds.), "Transition from School to Adult Life". Sycamore, IL: Sycamore Publishing Co.
- Pancsofar, E. (1994). Book Review: Housing, support and community. "Journal of the Association of Persons with Severe Handicaps", 19(1), 63-66.
- Gardner, J. (1994). Managing change through quality enhancement: Making new paradigms work. In: V. Bradley, J. Ashbaugh, & B. Blaney (Eds.), "Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities". (pp.435-453). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
- O'Brien, J. & O'Brien, C.L. (1998). "Implementing Person-Centered Planning: Voices of Experience". Toronto, Canada: Inclusion Press.
- McKnight, J. (1987). Regenerating community. "Social Policy", Winter, 54-58.
- Center on Human Policy. (1989). "A Statement in Support of Adults Living in the Community". Syracuse, NY: Center on Human Policy, Syracuse University, Rehabilitation Research and Training Center on Community Integration. [Prepared for National Policy Institute with National Leaders, by Julie Ann Racino with Steve Taylor, Judith Heumann, John O'Brien, Connie Lyle O'Brien, George Ebert, Gail Jacobs, Judith Snow/Dave Adler, Freeda Brown, Bonnie Shoultz, Michael Kennedy, Sue Lehr, among others. ].
- Allen, Shea and Associates. (1993). "Patterns of Supported Living: A Resource Catalog." Napa, CA: Author. [Prepared for the California Department of Developmental Services, State of California]
- Taylor, S. & Bogdan, R. (1999). "Building Stronger Communities for All: Thoughts about Community Participation for People with Developmental Disabilities." Syracuse, NY: Center on Human Policy, Syracuse University. [President's Committee on Mental Retardation].
- Community Participation Book Series [Series Editors: S. Taylor, J. Racino, & B. Shoultz]. Book 1: Taylor, S., Bogdan, R. & Racino, J. (1991). "Life in the Community: Case Studies of Organizations Supporting People with Disabilities." Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
- Summers, J.A. (1991). Book Review: Life in the Community. "Journal of the Association of Persons with Severe Handicaps", 16(4), 233-234.
- Dilys Page. (1995). Whose services? Whose needs? "Community Development Journal", 30(2), 217-235.
- McKnight, J. (1995). "The Careless Society: Community and its Counterfeits." New York, NY: Basic Books.
- Blaney, B. & Freud, E. (1994). Trying to play together: Competing paradigms in approaches to inclusion through recreation and leisure. In: V. Bradley, J. Ashbaugh, & B. Blaney, "Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities: A Mandate for Change at Many Levels." (pp. 237-253). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.