الرئيسيةعريقبحث

مشاركة المريض

☰ جدول المحتويات

مشاركة المريض هو اتجاه نشأ رداً على الأبوية المتصورة للطبيب. ومع ذلك، نادرا ما يمكن تبرير الأبوية غير الخاضعة للرقابة، ويفترض أن الاستقلالية غير المحدودة للمريض ستكون بغيضة بنفس القدر. [1]

في السنوات الأخيرة، تم استخدام مصطلح "مشاركة المريض" في العديد من السياقات المختلفة. وتشمل هذه، على سبيل المثال: الطب التشاركي ، [2] النزعة الاستهلاكية الصحية ، [3] والرعاية التي تركز على المريض . [4] [a] بالنسبة للسياق الأخير، أي الرعاية التي تركز على المريض، تم اقتراح تعريف أكثر دقة في عام 2009 من قبل رئيس معهد تحسين الرعاية الصحية دونالد بيرويك : "التجربة (إلى حد المعلومات المستنيرة، يرغب الفرد في ذلك) من الشفافية والتفرد والاعتراف والاحترام والكرامة والاختيار في جميع الأمور، دون استثناء، المتعلقة بشخص الفرد والظروف والعلاقات في الرعاية الصحية " [6] هي مفاهيم مرتبطة ارتباطًا وثيقًا بمشاركة المريض. في المملكة المتحدة على مدار عام 2016 ، تم توسيع المصطلحين الجديدين ذوي الصلة في الاستخدام: المريض والمشاركة العامة (المريض والمشاركة العامة) والمشاركة (الأيزوميراز) [7] بمعنى المصطلح المشترك للإنتاج المشترك (الخدمات العامة) . في عام 2019 ، تم نشر مجموعة من الأوراق حول هذا الموضوع البحثي بمعلومات أحدث. [8]

مشاركة المريض مصطلح عام، وبالتالي لا يمكن أن تكون أي قائمة شاملة ؛ ومع ذلك، فإن الوصف التالي سيقسمه إلى عدة مجالات حيث يلعب المرضى و / أو المدافعون عنهم دورًا. [9]

تشكيل السياسة الصحية كجهات معنية

مشاركة المرضى، حيث أنها تتعلق بتشكيل السياسة الصحية، هي عملية تنطوي على المرضى كأصحاب المصلحة والمستشارين وصانعي القرار المشتركين. نشأت ممارسة إشراك المرضى في السياسة الصحية من حركة الدفاع عن المستهلك ، والتي أعطت الأولوية لسلامة المستهلك، والوصول إلى المعلومات والمشاركة العامة في برامج الصحة العامة. [10] اعتمادًا على السياق، يمكن أن تشير مشاركة المرضى في السياسة الصحية إلى اتخاذ قرارات مستنيرة، والدعوة الصحية، وتطوير البرامج، وتنفيذ السياسات، وتقييم الخدمات.   يمكن أن تؤثر مشاركة المرضى في السياسة الصحية على العديد من المستويات المختلفة لنظام الرعاية الصحية. قد يشارك الأفراد في المستشفى في الرعاية الطبية الخاصة بهم في محاولة لاتخاذ قرارات مشتركة. في مجالات أخرى، يعمل المرضى كمدافعين عن طريق العمل كأعضاء في لجان السياسات التنظيمية والحكومية.

يمكن أن تؤدي زيادة مشاركة المرضى في السياسة الصحية إلى تحسينات في رضا المرضى، والجودة والسلامة، وتوفير التكاليف ونتائج صحة السكان. [10] [11] يمكن أن يضمن إشراك المرضى في أبحاث السياسة الصحية أيضًا دمج احتياجات الصحة العامة بدقة في مقترحات السياسة. [12]   عند طلب المشاركة من قبل صناع السياسات وقادة الصناعة، يمكن للمرضى التأثير على السياسة الصحية، وتستفيد المجموعتان من التعاون في تحديد الأهداف وقياس النتائج. من خلال تقديم الملاحظات في شكل ردود على الاستطلاع، يقدم المرضى لمسؤولي الصحة المجتمعية وقادة المستشفيات ملاحظات مفيدة حول الجودة المدركة وإمكانية الوصول إلى خدمات الرعاية الصحية. علاوة على ذلك، أصبحت درجات رضا المرضى من هذه الاستقصاءات مقياسًا مهمًا يتم من خلاله تقييم المستشفيات ومقارنتها ببعضها البعض.

أدت مشاركة المرضى إلى تطوير مجموعة متنوعة من السياسات الصحية، بدءًا من توسيع ساعات زيارة المستشفى إلى تنفيذ التقريب الذي يتمحور حول المريض من قبل الفرق الطبية في المستشفى. ساهمت مشاركة المرضى في التحسينات في عملية تسليم الممرضات إلى الممرضات من خلال الانخراط مع الموظفين لمناقشة معلومات تغيير التحول في جانب المريض. كما أدت مشاركة المرضى في تنسيق الرعاية إلى استخدام السجلات الطبية الإلكترونية التي يمكن للمرضى الوصول إليها وتحريرها. [11]   من خلال الانخراط مع المرضى ومجموعات الدفاع عن المرضى، يمكن لواضعي السياسات دعم المرضى لتشكيل السياسة العامة. وتشمل الأمثلة تسهيل المشاركة العامة في الأبحاث، والاجتماعات المفتوحة، وجلسات المعلومات العامة، والدراسات الاستقصائية على الإنترنت والجوال، وفترات التعليق المفتوحة على التشريعات المقترحة. تعزز المستشفيات مشاركة المرضى من خلال تمكين المرضى للعمل كمستشارين وصناع قرار، بما في ذلك فرق تحسين الجودة ولجان سلامة المرضى ومجالس الرعاية التي تركز على الأسرة.   وبالمثل، يمكن للمؤسسات والمنظمات غير الربحية والهيئات الحكومية إنشاء آليات تمويل تتطلب وتدعم مشاركة المرضى في القرارات المجتمعية وتحديد الأولويات.

وقد تم النظر إلى بعض جوانب مؤشر أسعار المنتجين بشكل نقدي ؛ بالإضافة إلى تلك الموجودة في تقييم التكنولوجيا الصحية أدناه، تتضمن أمثلة الأصوات الناقدة العامة مجموعة من الباحثين الأمريكيين الذين يقدمون إطار عمل في عام 2013 ومتحدث كندي شاب في 2018. يحذر السابق من أن الأطباء وأنظمة التسليم وواضعي السياسات لا يمكنهم افتراض أن المرضى لديهم قدرات أو اهتمامات أو أهداف معينة، ولا يمكنهم إملاء الطريق لتحقيق أهداف المريض. [11] يرى الأخير تضاربات عديدة محتملة في المصالح في الساحة الحالية لمؤشر أسعار المنتجين. [13]

في تقييم التكنولوجيا الصحية

مشاركة المرضى في تقييم التكنولوجيا الصحية (تقييم التكنولوجيا الصحية) هو نهج لـ تقييم التكنولوجيا الصحية يهدف إلى إشراك المرضى في عملية تقييم التكنولوجيا الصحية. يطلق عليه أحيانًا مشاركة المستهلك أو المريض أو مشاركة المستهلك أو المريض، على الرغم من تعريف المصطلح الأخير في تقييم التكنولوجيا الصحية ليشمل البحث في احتياجات المرضى وتفضيلاتهم وتجاربهم بالإضافة إلى المشاركة في حد ذاتها. [14] في تقييم التكنولوجيا الصحية، غالبًا ما تُستخدم مشاركة المرضى لتشمل مشاركة مجموعات المرضى، ومناصري المرضى، وأسر المرضى ومقدمي الرعاية في العملية. [15]

بما أن تقييم التكنولوجيا الصحية تهدف إلى مساعدة ممولي الرعاية الصحية، مثل الحكومات، على اتخاذ قرارات بشأن السياسة الصحية ، فإنها غالبًا ما تنطوي على سؤال حول ما إذا كان سيتم استخدام "التقنيات" الصحية واسعة النطاق، وإذا كان الأمر كذلك، كيف ومتى ؛ ثم يشكل المرضى أصحاب مصلحة رئيسيين في عملية تقييم التكنولوجيا الصحية. بالإضافة إلى ذلك، لأن تقييم التكنولوجيا الصحية تسعى إلى تقييم ما إذا كانت التكنولوجيا الصحية تنتج نتائج مفيدة للمرضى في الظروف الواقعية (الفعالية السريرية) ذات القيمة الجيدة مقابل المال (فعالية التكلفة) ، فإن فهم احتياجات المرضى وتفضيلاتهم وخبراتهم أمر ضروري. [14]

عندما يشارك المرضى في تقييم التكنولوجيا الصحية، فإن معرفتهم المكتسبة من العيش مع حالة واستخدام العلاجات والخدمات يمكن أن تضيف قيمة إلى تقييم التكنولوجيا الصحية. [16] في بعض الأحيان يُطلق عليهم الخبراء القائمون على الخبرة أو الخبراء العاديون. [17] يمكن للمرضى أن يضيفوا قيمة إلى تقييمات تكنولوجية صحية من خلال توفير رؤى العالم الحقيقي (مثل الآثار المترتبة على الفوائد والآثار الجانبية، والتباين في الممارسة السريرية) [18] تسليط الضوء على النتائج المهمة، ومعالجة الثغرات والشكوك في الأدبيات المنشورة، [19] [20] والمساهمة لبناء القيمة التي تشكل التقييمات والقرارات.

اقتراب

في عام 2017 ، تم نشر كتاب عن مشاركة المرضى في تقييم التكنولوجيا الصحية(إدس فيسي كي إم، هانسن إتش بي، سينجل أي أن في) يجمع بين البحث والمناهج والأساليب ودراسات الحالة التي أعدها 80 مؤلفًا. [21] يوضح أن الممارسات تختلف بين هيئات تقييم التكنولوجيا الصحية، ويمكن للمرضى المساهمة في كل مرحلة من مراحل تقييم التكنولوجيا الصحية من تحديد الأسئلة المطروحة حول التكنولوجيا الصحية، وتوفير المدخلات، وتفسير الأدلة، وصياغة التوصيات وإيصالها. وتقترح أن مشاركة المريض في تقييم التكنولوجيا الصحية تعتمد على الاتصال ثنائي الاتجاه وهي عبارة عن حوار للتعلم المشترك وحل المشكلات. يجب أن يكون الدافع وراء النهج المتبع هو هدف المشاركة. [22] الطريقة الأكثر شيوعًا لمشاركة المرضى في تقييم التكنولوجيا الصحية هي من خلال تقديم تقارير مكتوبة والمشاركة في اجتماعات الخبراء (على سبيل المثال كعضو متساوٍ في مجموعة خبراء أو عن طريق حضور اجتماع خبراء لتقديم المعلومات والإجابة عن الأسئلة). [23]

القيود والنقد

على الرغم من اعتماد مشاركة المرضى وتطويرها من قبل مجموعة متنوعة من هيئات تقييم التكنولوجيا الصحية حول العالم، إلا أن هناك قيودًا وانتقادات لاستخدامها. وتشمل هذه المخاوف بشأن كيفية ومتى يتم إشراك المرضى، [24] عبء المشاركة للمرضى، والتمثيل التمثيلي للمرضى، واحتمال تضارب المصالح (فيما يتعلق بمجموعات المرضى الذين يتلقون التمويل من الشركات المصنعة) ، وعدم تقييم مشاركة المرضى . [15] فانسي وآخرون. (2017) نشر كتابًا عن مشاركة المريض في تقييم التكنولوجيا الصحية لوضع مصطلحات متسقة في هذا المجال وإظهار مجموعة من الأساليب والأساليب المعترف بها الموجودة في الأدبيات المنشورة. سلط المؤلفون الضوء أيضًا على تحديات التقييم والسرعة (تقييمات تكنولوجية صحية القصيرة) ومشكلة أجسام تقييم التكنولوجيا الصحية التي تخلط بين مدخلات المرضى (المعلومات المقدمة من المرضى ومجموعات المرضى المشاركين في تقييم التكنولوجيا الصحية) مع الأدلة المستندة إلى المريض (بحث قوي في احتياجات المرضى وتفضيلاتهم وخبرة). الكتاب نفسه ليس مفتوحًا، ولكن رئيس التحرير نشر أيضًا ورقة حول الموضوع قبل ست سنوات من المجموعة الأكبر. [25] إحدى مشاكل مشاركة المريض في تقييم التكنولوجيا الصحية هي أن تقييم التكنولوجيا الصحية تم بناؤه غالبًا كعملية علمية يجب أن تظل خالية من المدخلات الذاتية للمرضى. وبالمثل، فاليري غاوفين وآخرون. تقرير أن "تحليلهم يكشف أن دور وكالات تقييم التكنولوجيا الصحية كجسور أو منظمات حدودية تقع على حدود البحث وصنع السياسات يجعل الوكالات تكافح مع فكرة المشاركة العامة" (الصفحة 1518). [26]

ومع ذلك، يمكن فهم تقييم التكنولوجيا الصحية بشكل أفضل على أنه أداة سياسة تستعرض بشكل نقدي الأدلة العلمية للسياق المحلي ويتم تشكيل هذه المراجعة من قبل المشاركين في هذه العملية. [27] هناك العديد من الطرق التي يمكن من خلالها تنفيذ المشاركة العامة في تقييم التكنولوجيا الصحية، بما في ذلك المرضى. في الواقع، تم تطوير "تصنيف القضايا" بالكامل من قبلفاليري غاوفين، حيث يكون كل نوع "مرتبطًا بأنسب طرق المشاركة العامة". فانسي (2017) مبني على هذا العمل في الفصل 5 لوصفه بالتفصيل لمشاركة المريض في تقييم التكنولوجيا الصحية.

يرى عالم الاجتماع أندرو ويبستر أن المشكلة "فشل في إدراك أن التقييم هو مجال متنازع عليه ينطوي على أنواع مختلفة من الأدلة المتعلقة بأنواع مختلفة من السياق (مثل التجربة المستمدة من التجارب السريرية، والأدلة ، والمستمدة من الممارسة السريرية الحالية، والتجريبية ، بناءً على تجارب المرضى للتدخل ". [28]

هناك مسألة أخرى لمشاركة المريض في تقييم التكنولوجيا الصحية هي تلك التي تتعلق بالفرد مقابل المجموعة. إن قائمة تقييم التكنولوجيا الصحية المتاحة للمصادقة على القيم الخاصة بمشاركة المرضى تعبر عن هذه المشكلة على أنها "مشاركة ... تساهم في الإنصاف من خلال السعي لفهم الاحتياجات المتنوعة للمرضى الذين يعانون من مشكلة صحية معينة، ومتوازنة مع متطلبات النظام الصحي الذي يسعى إلى التوزيع الموارد إلى حد ما بين جميع المستخدمين. [29]

كيلي وآخرون. شرح (مع الاقتباسات الأصلية الموضحة هنا بين قوسين): "منذ اللحظة التي ربطت فيها آرشي كوكران أسئلة الفعالية السريرية بفاعلية التكلفة [17] وتم اختيار تحليل فائدة التكلفة كأساس لتقييم القيمة مقابل المال، [الطب القائم على الأدلة] طب مسند بالدليل وتقييم التكنولوجيا الصحية ضمن التقليد الفلسفي النفعي. يرتكز النفعية على وجهة نظر مفادها أن الإجراءات جيدة بقدر ما تزيد الفائدة لأكبر عدد [51]. وهذا لا يتطابق بالضرورة مع ما يخدم المصلحة الفردية للمريض [34] ". [30]

الارتفاع عبر الأطلسي للدعوة الصحية

أسفرت ورش العمل في الدنمارك والنمسا عن دعوات للعمل لتعزيز دور المرضى في قاضي فرعي للشعب والدعوة الصحية. أوصت ورشة العمل الدنماركية بمجموعة أدوات جديدة لمشاركة المرضى من أكاديمية المرضى الأوروبية حول الابتكار العلاجي (منصة وطنية). [31] [32] علاوة على ذلك، أفادت ورشة العمل الدنماركية أن وكالة الأدوية الأوروبية سوف "تقيس تأثير مشاركة المريض" ، وهذا أمر حاسم في بناء المصداقية. [33] وبالفعل، يتم توفير القياس في المكان المذكور.

في النمسا، نتجت ببليوغرافيا من جملة أمور عن أحدث حدث في سلسلة ورش عمل استمرت حتى عام 2019 بعنوان "نحو ثقافة مشتركة للصحة: إثراء وتخطيط العلاقة بين المريض والأطباء التي عقدت في الفترة من 10 إلى 16 مارس 2017. [34]

في هولندا، هناك نقاش حول القيمة النسبية لمشاركة المرضى مقابل القرارات دون تمكين المرضى بشكل صريح. بوفينكم هو واحد من أكثر المعارضين الذين يتحدون المرضى كأصحاب مصلحة في تطوير المبادئ التوجيهية السريرية. [35] أدونيس أكثر إيجابية في ورقتها القصيرة. [36] تذهب كارون-فلينترمان إلى مزيد من التفاصيل في أطروحتها. [37] وقد تم الاستشهاد بها في استطلاع أجري حديثًا حول الوصول المفتوح يوضح وجهات نظر الباحثين المختلفة، خاصةً حول الأبعاد الأخلاقية لإشراك المرضى كشركاء ضمن فرق البحث. [38]

في النرويج، نيلسن ميديا ريسيرش. كانت تنتقد دور المرضى في السياسة الصحية وتطوير المبادئ التوجيهية السريرية في مراجعة تدخلات كوكرين. [39] باحثان نرويجيان آخران، على الرغم من انسجامهما مع نتائج ورشة العمل المذكورة أعلاه، يوسعان قائمة المجالات التي تهم آراء المرضى: على مستوى النظام والسياسات ". [40]

في الولايات المتحدة هناك العديد من الاتجاهات الناشئة مع الآثار الدولية المحتملة: الصحة 2.0 ، الذكاء الاصطناعي في مجال الرعاية الصحية (ذكاء اصطناعي)، ودور رجال الأعمال، وقيمة مشاركة المريض في الطب الدقة والصحية المتنقلة أو مراحل هذه الخدمة، والتي سيتم تناولها في مزيد من التفاصيل أدناه.

في إسرائيل، وجدت دراسة متعددة المراكز في ثماني وحدات خصوبة تقع في مستشفيات في جميع أنحاء البلاد أن مديري الوحدات على دراية بنهج الرعاية التي تركز على المريض ويدعمونها بشكل عام. ومع ذلك، كشفت المقابلات مع مديري الوحدة أنه على الرغم من أهمية إشراك أخصائي الصحة العقلية في رعاية مرضى الخصوبة، إلا أن بعض الوحدات لديها أخصائي اجتماعي أو طبيب نفسي في طاقمها الدائم. كما تضمنت الدراسة مسحًا لـ 524 مريضًا. طُلب من هؤلاء المرضى تقييم الوحدات التي عولجوا فيها على كيس من 0-3. تراوحت النتائج من 1.85 إلى 2.49 ، بمتوسط 2.0 ، مقارنة بمتوسط الدرجة 2.2 الذي قدمه الموظفون. كان الفرق ذا دلالة إحصائية. كانت هناك أيضًا اختلافات ذات دلالة إحصائية في الدرجات عبر الأبعاد المختلفة للرعاية التي تركز على المريض، وفقًا للخلفية الاجتماعية والاقتصادية للمرضى. على وجه الخصوص، أعطى المرضى أدنى درجاتهم لبعد الدعم العاطفي، في حين يعتقد الموظفون أن الدعم العاطفي الذي قدموه يبرز كجانب إيجابي من عملهم. [41]

في صنع القرار المشترك والذكاء الاصطناعي

قبل التطورات الأخيرة في التكنولوجيا، كانت مشاركة المرضى محدودة   صنع القرار المشترك   (قاضي فرعي للشعب) ، وهو شكل من أشكال المشاركة حدث على وجه التحديد بين المريض وطبيبه في الممارسة السريرية، ولكن يمكن اعتباره خطوة إلى الأمام. [42] تسمح التغييرات في التكنولوجيا الحديثة الآن لأجهزة الكمبيوتر بلعب دور متزايد الأهمية في اتخاذ قرارات الرعاية الصحية. تتضمن أمثلة تقنية الذكاء الاصطناعي (AI) المستخدمة في الرعاية الصحية آي بي إم واتسون، والتي تهدف إلى المساعدة في تشخيص وعلاج الأمراض أو الأمراض الصعبة. [43]   أحد أهداف واتسون هو تسليط الضوء على النتائج التي طورتها مهارات واتسون في الحوسبة والوصول إلى المعلومات اليومية وتقديم اقتراحات محددة مصممة خصيصًا لخبرة الطبيب ونوع المرض ومستوى الرعاية المطلوب.   يمكن للأطباء استخدام برامج محددة للأمراض مثل تطبيق واتسون لعلم الأورام الذي يهدف إلى الكشف عن الأورام وعلاجها. يتم استخدام الذكاء الاصطناعي بشكل متكرر في الرعاية الصحية التشاركية للمرضى.

دور ريادة الأعمال

قاد رجال الأعمال التحدي إلى التفكير الصحي التقليدي منذ تولي كريغ فينتر في معاهد الصحة الوطنية مع   مشروع 1000 جينوم   في عام 2008. قام مايك ميلكن، رائد أعمال وتاجر أسهم آخر، بتأسيس معهد ميلكين في سانتا مونيكا بولاية كاليفورنيا. بعد تأسيس المعهد، أطلق مايكل ميلكين برنامج مجمع تفكير الذي "يجمع المدافعين عن المرضى والباحثين والمستثمرين وصانعي السياسات من كل قطاع من نظام البحث والتطوير الطبي لإزالة الحواجز التي تعترض سبيل العلاج بشكل أسرع".   يقترح برنامج مجمع تفكير تحسينات مركز المرضى والتقدم في مجال الرعاية الصحية الحديثة. [44]

في عام 2010 ، عززت حكومة الولايات المتحدة مشاركة المرضى بإطلاقها الخاصة   معهد بحوث النتائج التي تركز على المريض . يسعى معهد بحوث النتائج التي تركز على المريض إلى تنظيم مقاييس التقييم الخاصة بها لتثبت أين تظهر النتائج تحسنًا.   تم إنشاء معهد بحوث النتائج التي تركز على المريض بموجب أحكام في قانون حماية المرضى والرعاية بأسعار معقولة لعام 2010. واجهت منظمة 501 (سي) قدراً كبيراً من التدقيق بشأن التمويل، وتحديداً عندما تم الكشف عن تمويل معهد بحوث النتائج التي تركز على المريض من خلال ضريبة جديدة نشأت من قانون الرعاية بأسعار معقولة. [45]

الطب الدقيق

بعد أربع سنوات من مشروع 1000 جينوم المذهل الذي كان يأمل في الاتصال بعصر جديد من الطب الدقيق (وقت المساء) ، تحدث بعض قادة الرأي لإعادة تقييم قيمة مشاركة المرضى ليُنظر إليهم على أنهم سائقون لـ وقت المساء. كتب رئيس جامعة كاليفورنيا، سان فرانسيسكو، على سبيل المثال، افتتاحية في علم الطب الانتقالي يطالب بتعديل العقد الاجتماعي لتعزيز مشاركة المرضى، مستشهداً بسابقة تاريخية: "نحن بحاجة فقط إلى النظر إلى فيروس نقص المناعة البشرية (فيروس نقص المناعة البشرية) / وباء الإيدز خلال الثمانينيات لتجربة قوة الدفاع عن المرضى جنبًا إلى جنب مع السعي الدؤوب للاكتشاف العلمي والترجمة ؛ من الواضح أن المرضى والعلماء المتحمسين وكذلك المدافعين عنهم يمكنهم التأثير على جداول الأعمال السياسية والعلمية والتنظيمية لدفع التقدم في الصحة." [46]

في عام 2011 المنوي   ورقة حول الموضوع كتبه هود وصديق. [47]

قصة نجاح ثانية هي قصة المريض جون دبليو والش، الذي أسس ألفانيت، الذي قام بدفع عشرات الملايين من الدولارات إلى أبحاث حول مرض الانسداد الرئوي المزمن أو مرض الانسداد الرئوي المزمن. [48]

ينطوي التطور الأكثر تناقضًا من الناحية الأخلاقية على البحث الممول من المريض على ما يسمى ببرامج المرضى المسماة وتوسيع نطاق الوصول .

في الصحة 2.0

أخذ اسمها من تسمية "الشبكة العنكبوتية العالمية 2.0" الموصوفة لوصف تركيز الشبكات الاجتماعية على الإنترنت منذ عام 2004 ، [49] صحة 2.0 هو استخدام تقنيات الويب والشبكات الاجتماعية لتسهيل تفاعل المريض والطبيب ومشاركته، عادةً من خلال منصة على الإنترنت أو تطبيق جوال. [50] تُستخدم صحة 2.0 أحيانًا بالتبادل مع مصطلح "الطب 2.0" ، ومع ذلك، يشير كلا المصطلحين إلى تجربة رعاية صحية شخصية تهدف إلى زيادة التعاون بين المرضى ومقدمي الرعاية ، مع زيادة مشاركة المرضى في الرعاية الصحية الخاصة بهم. [51] بالإضافة إلى زيادة التفاعلات بين المريض والطبيب ، تسعى منصات الصحة 2.0 إلى تثقيف وتمكين المرضى من خلال زيادة إمكانية الوصول إلى معلومات الرعاية الصحية الخاصة بهم ، مثل تقارير المختبر أو التشخيص. تم تصميم بعض منصات الصحة 2.0 أيضًا مع مراعاة الطب عن بُعد أو التطبيب عن بُعد ، مثل شركة هلو هيلث. [52] يُعتقد أن ظهور طريقة الاتصال هذه بين المرضى ومقدمي الخدمات الطبية لديهم يغير طريقة تقديم الدواء ، ويتضح ذلك من خلال التركيز المتزايد على ابتكار التكنولوجيا الصحية ، مثل مؤتمر الصحة 2.0 السنوي. [53] إحدى الطرق التي يمكن من خلالها لتقنيات الصحة 2.0 زيادة مشاركة المرضى من خلال إشراك المرضى بنشاط مع أطبائهم هي من خلال استخدام السجلات الصحية الإلكترونية ، وهي نسخ إلكترونية من ملخصات الطبيب بعد الزيارة. [54] يمكن أن تتضمن السجلات الصحية الإلكترونية أيضًا قدرة المرضى على التواصل مع أطبائهم إلكترونيًا لتحديد المواعيد أو التواصل مع الأسئلة. تشمل الطرق الأخرى التي يمكن أن تعزز بها السجلات الصحية الإلكترونية مشاركة المرضى السجلات الصحية الإلكترونية التي تنبه الأطباء إلى التفاعلات الدوائية التي يحتمل أن تكون خطرة ، [55] تقليل الوقت لمراجعة التاريخ الطبي للمريض في حالة الطوارئ ، [56] تعزيز القدرة على إدارة الحالات المزمنة مثل ارتفاع ضغط الدم ، وخفض التكاليف من خلال زيادة كفاءة الممارسة الطبية. [57]

الصحة المتنقلة (متنقلة)

تقدم متنقلة حلولًا واعدة لتلبية الطلب المتزايد على الرعاية. مع المزيد والمزيد من الأدلة التي تشير إلى أن نماذج العلاج الأكثر فاعلية تتضمن مناهج متخصصة ومتعددة الأوجه ، وتتطلب مجموعة متنوعة من المواد والجهد من جانب الطبيب والمريض. [58] تعمل تطبيقات الهاتف المحمول كطريقة لزيادة محو الأمية الصحية وكجسر للتواصل بين المريض والطبيب (وبالتالي زيادة مشاركة المريض). [59] هناك عدد كبير من الطرق لزيادة المشاركة من خلال استخدام تطبيقات الويب والتطبيقات المحمولة. أثبتت مواعيد مؤتمرات الفيديو الحية فعاليتها ، خاصة في مجال الصحة العقلية ، ويمكن أن تكون ذات أهمية خاصة في توفير الخدمات للمجتمعات الريفية منخفضة الموارد. [60] زادت تذكيرات المرضى من مشاركة المرضى في حضور الفحوصات الوقائية ، ومن المحتمل أن تكون التذكيرات المماثلة التي يتم توزيعها تلقائيًا عبر التطبيقات المستندة إلى الويب ، مثل بوابات المرضى ، قادرة على توفير مزايا مماثلة بتكلفة أقل. [61]

لتلبية هذا الطلب على المواد ، يتم إنتاج التطبيقات الصحية التي تركز على المريض بوتيرة سريعة ، مع وجود تقديرات لأكثر من 100,000 تطبيق محمول متاح للاستخدام بالفعل. [59] أدى هذا الازدهار في الإنتاج إلى قلق متزايد بشأن مقدار البحث والاختبار الذي يخضع له التطبيق قبل بدء البث المباشر ، في حين يرى آخرون وعدًا في حصول المريض على قدر أكبر من المواد العلاجية. يشمل بعض هذا القلق ما إذا كان المريض سيستمر في استخدام تطبيقات الهاتف المحمول المحددة لاحتياجات العلاج الخاصة به أم لا.

المرضى كأصحاب مصلحة في البحث

يمكن أن تشمل مشاركة المرضى مجموعة واسعة من الأنشطة من أجل الأشخاص أثناء التجارب السريرية وأصبحت مرتبطة بالعديد من الكلمات الأخرى مثل "مشاركة المريض" أو "صنع القرار". وهذا يشمل وضع جدول الأعمال ، وتطوير المبادئ التوجيهية السريرية وتصميم التجارب السريرية. أي أن المرضى لا يعملون كمصادر للبيانات فحسب ، بل كمصممين نشطين. [62]

أفادت دراسة أجريت عام 2019 أن "... المصطلحات الأخرى للبحث التي تركز على المريض تشمل" نتائج النتائج التي تتمحور حول المريض "و" مشاركة المستخدم "و" مشاركة المريض ومستخدم الخدمة "و" مشاركة المستهلك "والبحوث المجتمعية ، "البحث التشاركي" و "مشاركة المريض والجمهور". [63]

وفقًا للباحثين المهنيين الأوائل الذين يعملون في مجال مشاركة المرضى في البحث ، فإن نهج البحث هذا لا يزال في مهده ولن يصبح سائدًا حتى عام 2023 تقريبًا. [64]

التجارب السريرية

في الولايات المتحدة ، تأثرت اتجاهات مشاركة المرضى بمجموعة متنوعة من المصادر والحركات السياسية السابقة. أحد مصادر مشاركة المرضى في البحوث السريرية كان وباء الإيدز في الثمانينيات والتسعينيات. خلال الوباء ، جادل نشطاء الإيدز ليس فقط من أجل نماذج التجارب السريرية الجديدة ، ولكن من أجل أهمية مجموعات الخدمات الاجتماعية الإضافية لدعم مجموعة أوسع من الأشخاص البشر المحتملين. [65] منذ ذلك الحين ، اتخذت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية عدة خطوات لإشراك المرضى في وقت مبكر في عملية تطوير الدواء. تضمن تفويض قانون رسوم استخدام العقاقير الطبية (قانون رسوم استخدام العقاقير الطبية) فيْ في عام 2012 مبادرة تطوير العقاقير التي تركز على المريض (اضطراب ما قبل الطمث الاكتئابي) لتزويد إدارة الغذاء والدواء بطريقة لسماع وجهات نظر المرضى ومخاوفهم. [66] وبالمثل ، تحاول وكالة الطب الأوروبية (وكالة الأدوية الأوروبية) دمج وجهات نظر المرضى أثناء تقييم المنتجات الطبية من قبل اللجان العلمية لـ وكالة الأدوية الأوروبية. [67]

كان هناك اهتمام متزايد بين مقدمي الرعاية الصحية ، مثل الممرضات ، في تنمية مشاركة المرضى. [68] بسبب هذا الاهتمام المتزايد ، تم إجراء دراسات لتقييم فوائد ومخاطر مشاركة المريض ومشاركته في البحث. للحصول على الفوائد ، تعمل مشاركة المريض على تحسين نتائج المرضى بالإضافة إلى تسجيل التجارب السريرية والاحتفاظ بها. [69] بالنسبة للمخاطر ، تم اقتراح أن إدراج مشاركة المريض قد يؤدي إلى تمديد أوقات البحث وزيادة التمويل للتجارب السريرية ، في حين يقدم أيضًا أدلة محدودة على أن تمركز المريض يقلل من ترتيب الاختبارات ذات القيمة المنخفضة. [70] تشير الدلائل الحديثة أيضًا إلى أن المعرفة التي يتم توليدها من خلال الشراكات بين المرضى والأطباء هي أكثر تحديدًا لسياق الموضوعات وبالتالي من المرجح أن يتم تنفيذها. [71]

من أسباب نمو مشاركة المرضى في الأبحاث السريرية نمو منظمات المرضى جنبًا إلى جنب مع تطوير قواعد البيانات ومفهوم تسجيل المرضى أو الأمراض . [72] تسمح قواعد بيانات الكمبيوتر بجمع ونشر البيانات على نطاق واسع. لا تسمح السجلات ، على وجه التحديد ، للمرضى بالوصول إلى المعلومات الشخصية فحسب ، بل تسمح أيضًا للأطباء بمراجعة نتائج وتجارب العديد من المرضى الذين تلقوا العلاج بالمنتجات الطبية. [73] [74] علاوة على ذلك ، كانت السجلات ومشاركة المرضى مهمة بشكل خاص في تطوير أدوية الأمراض النادرة. في الولايات المتحدة ، تم إنشاء شبكة الأبحاث السريرية للأمراض النادرة (شبكة الأبحاث السريرية للأمراض النادرة) في عام 2003 والتي تتضمن تسجيلًا للمرضى المصابين بمرض نادر. [75] [76] يوفر هذا السجل معلومات للمرضى ويسمح للأطباء بالاتصال بالمرضى المحتملين للالتحاق بالتجارب السريرية. "تسجيل المرضى" مصطلح نامي ، ويقدم كتاب الوصول المفتوح لعام 2013 هذا وصفاً شاملاً للاتجاه نحو السجلات وشبكاتها ، أي "تعاونيات البحث الأوسع نطاقاً التي تربط السجلات الفردية". [77] حققت منظمات مثل الجمعية التعاونية الوطنية لتحسين جودة طب قلب الأطفال تحسينات كبيرة في النتائج السريرية من خلال الالتزام بالمشاركة في إنشاء الأبحاث. [78]

يمتلك المرضى موردًا جديدًا لمساعدتهم في التنقل في ساحة التجارب السريرية والعثور على ملخصات مفهومة للبحث الطبي في قاعدة بيانات التسمية المفتوحة التي أطلقتها حملة جميع مبادئ البحث المفتوحة في عام 2016 كجزء من البيانات المفتوحة في الطب. [79]

الطب الدقيق سيغير إجراء التجارب السريرية ، وبالتالي دور المرضى كمواضيع. يعلق إن جي سكورك من معهد فنتر في الطبيعة بأن "مفتاح جعل الطب الدقيق هو الاتجاه السائد هو التحول المستمر في العلاقة بين المرضى والأطباء". ويستشهد كأسباب لهذا التطور الاهتمام المتزايد في فحوصات "أوميكس" والأجهزة الرخيصة والفعالة التي تجمع البيانات الصحية. [80] توضح المقالات الأحدث في الطبيعة الشروط التي يمكن من خلالها تحسين مشاركة البراءات. [81]

مع كون السرطان هدفًا أساسيًا للطب الدقيق ، يتم تجنيد المرضى بشكل متزايد للمشاركة في التجارب السريرية للمساعدة في العثور على العلاج. [82]

مقالات ذات صلة

ملاحظات

  1. Patient-centered care especially has been subject to reinterpretation since 2001, when the الأكاديمية الوطنية للطب (IOM) defined patient-centered care as "providing care that is respectful of and responsive to individual patient preferences, needs, and values and ensuring that patient values guide all clinical decisions."[5]

المراجع

  1. Cohn, Felicia (February 2004). "Addressing Paternalism with Patients' Rights: Unintended Consequences". Virtual Mentor. 6 (2). doi:10.1001/virtualmentor.2004.6.2.pfor1-0402. PMID 23260361.
  2. Dyson, Esther (21 October 2009). "Why Participatory Medicine?". Journal of Participatory Medicine. 1 (1): e1. ISSN 2152-7202. مؤرشف من الأصل في 16 أغسطس 2016. open access publication - free to read
  3. Robinson, James C. (December 2005). "Managed Consumerism In Health Care". Health Affairs. 24 (6): 1478–89. doi:10.1377/hlthaff.24.6.1478. ISSN 0278-2715. PMID 16284020.
  4. "Declaration on: Patient-Centered Healthcare" ( كتاب إلكتروني PDF ). International Alliance of Patients' Organizations. 2016. مؤرشف من الأصل ( كتاب إلكتروني PDF ) في 21 مايو 202030 يونيو 2016.
  5. Institute of Medicine (2001). "Executive Summary". Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. Washington, DC: دار نشر الأكاديميات الوطنية. صفحة 6. doi:.  . PMID 25057539. مؤرشف من الأصل في 18 أبريل 2020.
  6. Berwick, Donald M. (July 2009). "What Patient-Centered Should Mean: Confessions of an Extremist". Health Affairs. 28 (4): w555–65. doi:10.1377/hlthaff.28.4.w555. PMID 19454528. مؤرشف من الأصل في 25 أكتوبر 201719 يوليو 2016.
  7. "Is 2017 the year for PPIE?". National Institute for Health Research. هيئة الخدمات الصحية الوطنية (المملكة المتحدة). 23 February 2017. مؤرشف من الأصل في 15 يونيو 201819 يونيو 2017.
  8. Green, G; Boaz, A; Stuttaford, M (2019). "Editorial: Public Participation in Health Care: Exploring the Co-production of Knowledge". Front. Sociol. 4 (4:73). doi:10.3389/fsoc.2019.00073. مؤرشف من الأصل في 01 فبراير 2020February 1, 2020.
  9. Kelty, C; Panofsky, A; Currie, M; Crooks, R; Erickson, S; Garcia, P; Wartenbe, M; Wood, S (2015). "Seven dimensions of contemporary participation disentangled". Journal of the Association for Information Science and Technology. 66 (3): 474–488. doi:10.1002/asi.23202. مؤرشف من الأصل في 21 مايو 202012 مايو 2017.
  10. Souliotis, Kyriakos; Agapidaki, Eirini; Peppou, Lily Evangelia (September 2017). "Assessing Patient Organization Participation in Health Policy: A Comparative Study in France and Italy" ( كتاب إلكتروني PDF ). International Journal of Health Policy Management. 6(x) (1): 48–58. PMID 29325402. مؤرشف من الأصل ( كتاب إلكتروني PDF ) في 17 يونيو 2018.
  11. Carman, Kristin L.; Dardess, Pam; Maurer, Maureen; Sofaer, Shoshanna; Adams, Karen; Bechtel, Christine; Sweeney, Jennifer (2013-02-01). "Patient And Family Engagement: A Framework For Understanding The Elements And Developing Interventions And Policies". Health Affairs (باللغة الإنجليزية). 32 (2): 223–231. doi:10.1377/hlthaff.2012.1133. ISSN 0278-2715. PMID 23381514.
  12. Souliotis, Kyriakos; Agapidaki, Eirini; Peppou, Lily Evangelia; Tzavara, Chara; Samoutis, George; Theodorou, Mamas (2016-08-01). "Assessing Patient Participation in Health Policy Decision-Making in Cyprus". International Journal of Health Policy and Management. 5 (8): 461–466. doi:10.15171/ijhpm.2016.78. PMID 27694659. مؤرشف من الأصل في 16 يونيو 2018.
  13. Keynote at the Cochrane (organisation) 2018, Edinburgh, Scotland: Johanssen, Jennifer (2018). "The trouble with patient and public involvement (PPI)". مؤرشف من الأصل في 16 مايو 2020.
  14. Facey, Karen; Boivin, Antoine; Gracia, Javier; Hansen, Helle P; Los Scalzo, Alessandra.; Mossman, Jean; Single, Ann (2010). "Patients' perspectives in HTA: A route to robust evidence and fair deliberation". International Journal of Technology Assessment in Health Care. 26 (3): 334–340. doi:10.1017/S0266462310000395. PMID 20584364.
  15. Hailey, David; Werkö, Sophie; Bakri, Rugayah; Cameron, Alun; Göhlen, Britta; Myles, Susan; Pwu, Jasmine; Yothasamut, Jomkwan (2013). "Involvement of consumers in health technology assessment activities by INAHTA agencies". International Journal of Technology Assessment in Health Care. 29 (1): 79–83. doi:10.1017/S026646231200075X. PMID 23217279. مؤرشف من الأصل في 22 سبتمبر 2017.
  16. Berglas, Sarah; Jutai, Lauren; MacKean, Gail; Weeks, Laura (2016). "Patients' perspectives can be integrated in health technology assessments: an exploratory analysis of CADTH Common Drug Review". Research Involvement and Engagement. 2: 21. doi:10.1186/s40900-016-0036-9. PMID 29062521. (Open Access)
  17. Lopes, Edilene; Street, Jackie; Carter, Drew; Merlin, Tracy (2015). "Involving patients in health technology funding decisions: stakeholder perspectives on processes used in Australia". Health Expectations : An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy. 19 (2): 331–344. doi:10.1111/hex.12356. PMID 25703958. (Open Access)
  18. Health Equality Europe (HEE). HEE Guide To HTA for Patients English.pdf "Understanding Health Technology Assessment (HTA)" ( كتاب إلكتروني PDF ). مؤرشف من الأصل ( كتاب إلكتروني PDF ) في 01 نوفمبر 2013.
  19. Menon, Devidas; Stafinski, Tania; Dunn, A; Short, H (2015). "Involving patients in reducing decision uncertainties around orphan and ultra-orphan drugs: A rare opportunity?". Patient. 8 (1): 29–39. doi:10.1007/s40271-014-0106-8. PMID 25516506.
  20. Berglas, Sarah; Jutai, Lauren; MacKean, Gail; Weeks, Laura (2016). "Patients' perspectives can be integrated in health technology assessments: an exploratory analysis of CADTH Common Drug Review". Research Involvement and Engagement. 2: 21. doi:10.1186/s40900-016-0036-9. PMID 29062521. (Open Access)
  21. Facey, Karen; Ploug Hansen, Helle; Single, Ann, المحررون (2017). Patient Involvement in Health Technology Assessment. Springer.  . مؤرشف من الأصل في 16 أغسطس 2018.
  22. Abelson, Julia; Boesveld, Sarah E; Li, Kathy K (2015). "Supporting quality public and patient engagement in health system organizations: Development and usability testing of the Public and Patient Engagement Evaluation Tool". Health Expectations. 19 (4): 817–27. doi:10.1111/hex.12378. PMID 26113295. open access publication - free to read
  23. Health Technology Assessment international (HTAi) (2015). "Good Practice Examples of Patient and Public Involvement in Health Technology Assessment (a living document)" ( كتاب إلكتروني PDF ). مؤرشف من الأصل ( كتاب إلكتروني PDF ) في 21 مايو 2020.
  24. "Patient involvement in health technology assessment in Europe – results of the EPF survey" ( كتاب إلكتروني PDF ). European Patients Forum. 2013. مؤرشف من الأصل ( كتاب إلكتروني PDF ) في 24 سبتمبر 2015. (Open Access)
  25. Facey, Karen (2011). "Patient involvement in HTA: What added value?". Pharmaceuticals, Policy and Law. 13 (3, 4): 245–251. doi:10.3233/PPL-2011-0329. (Open Access)
  26. Gauvin, Francois-Pierre; Abelson, Julia; Giacomini, Mita; Eyles, John; Lavis, John N. (2010). "It all depends': Conceptualizing public involvement in the context of health technology assessment agencies". Social Science & Medicine. 70 (10): 1518–1526. doi:10.1016/j.socscimed.2010.01.036. PMID 20207061.
  27. Facey, Karen; Boivin, Antoine; Gracia, Javier; Hansen, Helle Ploug; Scalzo, Alessandra Lo; Mossman, Jean; Single, Ann (2010). "Patients' perspectives in health technology assessment: A route to robust evidence and fair deliberation". International Journal of Technology Assessment in Health Care. 26 (3): 334–340. doi:10.1017/s0266462310000395. ISSN 1471-6348. PMID 20584364.
  28. Webster, Andrew: Evaluation, governance and moves to a socially robust assessment of health technology, Working Paper 34, York, 2006, page 8,
  29. "Values and Standards for Patient Involvement in HTA". مؤرشف من الأصل في 13 ديسمبر 2017.
  30. Kelly, Michael P.; Heath, Kelly Iona; Howick, Jeremy; Greenhalgh, Trisha (2015). "The importance of values in evidence-based medicine". BMC Medical Ethics. 16 (1): 16:69. doi:10.1186/s12910-015-0063-3. PMID 26459219. (Open Access)
  31. "European Patients' Academy (EUPATI) – Patient education!". EUPATI. مؤرشف من الأصل في 12 مايو 2020.
  32. Borup, Gitte; Friis Bach, Karin; Schmiegelow, Merete; Wallach-Kildemoes, Helle; Jannik Bjerrum, Ole; Westergaard, Niels (2015). "A Paradigm Shift Towards Patient Involvement in Medicines Development and Regulatory Science: Workshop Proceedings and Commentary". Therapeutic Innovation & Regulatory Science. 1–8 (3): 304–311. doi:10.1177/2168479015622668. PMID 30227074. مؤرشف من الأصل في 21 مايو 2020.
  33. Borup et al. 2015.
  34. "Session 553: Overview". Salzburg Global Seminar. مؤرشف من الأصل في 09 مارس 2018.
  35. Bovenkamp, H.M.; Trappenburg, M. J. (2009). "Reconsidering Patient Participation in Guideline Development". Health Care Anal. 17 (3): 198–216. doi:10.1007/s10728-008-0099-3. PMID 19101804.
  36. Adonis, Tamara (2016). "Patient-driven research agenda setting in the Netherlands, A qualitative study from the perspective of patient organizations and umbrella patient organizations on patient-driven research agenda setting" ( كتاب إلكتروني PDF ). مؤرشف من الأصل ( كتاب إلكتروني PDF ) في 21 مايو 2020.
  37. Caron-Flinterman, Johanna Francisca. A New Voice in Science: Patient participation in decision-making on biomedical research ( كتاب إلكتروني PDF ) (Thesis). Vrije Universiteit.
  38. Bélisle-Pipon, Jean-Christophe; Rouleau, Geneviève; Birko, Stanislav (2018). "Early-career researchers' views on ethical dimensions of patient engagement in research". BMC Medical Ethics. 19 (1): 198–216. doi:10.1186/s12910-018-0260-y. PMID 29514618.
  39. Nilsen, Elin Strømme; Tinderholdt Myrhaug, Hilde; Oliver, Sandy; Oxman, Andrew D (2006). "Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material". Cochrane Database of Systematic Reviews. 17 (3): CD004563. doi:10.1007/s10728-008-0099-3. PMID 19101804. مؤرشف من الأصل في 04 أكتوبر 2017.
  40. Austvoll-Dahlgren, A; Johansen, M (2012). "Pasienten som medvirker og kunnskapshåndterer". Norsk Epidemiologi. 23 (2): 225–230. doi:10.5324/nje.v23i2.1649. مؤرشف من الأصل في 21 مايو 2020.
  41. Tamar Medina Artom, Bat-Sheva Hass, and Lev Zhivaev. Implementation of the Patient-Centered Care Approach in Fertility Treatment in Israel. Jerusalem: Myers-JDC-Brookdale Institute (2019). نسخة محفوظة 2019-08-04 على موقع واي باك مشين.
  42. Harrison, Natalie (2018). "Regressing or progressing: What next for the doctor–patient relationship?". The Lancet Respiratory Medicine. 6 (3): 178–180. doi:10.1016/S2213-2600(18)30075-4. PMID 29508703.
  43. "IBM and MIT partner on $240M AI lab". Healthcare Dive (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 02 أكتوبر 201930 سبتمبر 2017.
  44. Marcus, Amy Dockser (2011-06-16). "Lessons From AIDS/HIV Advocacy Efforts". WSJ (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 22 أكتوبر 201930 سبتمبر 2017.
  45. "Patient Centered Outcomes Research Institute Fee | Internal Revenue Service". www.irs.gov (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 16 مارس 202030 سبتمبر 2017.
  46. Desmond-Hellmann, Susan (11 April 2012). "Toward precision medicine: A new social contract?". Editorial. Science Translational Medicine. 4 (129): 129ed3. doi:10.1126/scitranslmed.3003473. PMID 22496543.
  47. Hood, Leroy; Friend, Stephen H. (March 2011). "Predictive, personalized, preventive, participatory (P4) cancer medicine". Nature Reviews Clinical Oncology. 8 (3): 184–187. doi:10.1038/nrclinonc.2010.227. PMID 21364692.
  48. Roberts, Sam (17 March 2017). "John W. Walsh, Who Fought for Cure for Lung Disease, Dies at 68". New York Times. مؤرشف من الأصل في 24 مارس 2020.
  49. Van De Belt, Tom H; Engelen, Lucien JLPG; Berben, Sivera AA; Schoonhoven, Lisette (11 June 2010). "Definition of Health 2.0 and Medicine 2.0: A Systematic Review". Journal of Medical Internet Research. 12 (2): e18. doi:10.2196/jmir.1350. ISSN 1438-8871. PMID 20542857.
  50. Topol, Eric (2015). The Patient Will See You Now: The Future of Medicine is in Your Hands. Basic Books.  .
  51. Hughes, Benjamin; Joshi, Indra; Wareham, Jonathan (2008). "Health 2.0 and Medicine 2.0: Tensions and Controversies in the Field". Journal of Medical Internet Research (باللغة الإنجليزية). 10 (3): e23. doi:10.2196/jmir.1056. PMID 18682374.
  52. "Hello Health – EHR – Telemedicine". Hello Health. 16 February 2017. مؤرشف من الأصل في 13 مايو 2020.
  53. "Home - Health 2.0". Health 2.0. مؤرشف من الأصل في 12 مايو 2020.
  54. "Learn more about Electronic Health Record (EHR) adoption | Providers & Professionals | HealthIT.gov". www.healthit.gov (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 23 مارس 2018.
  55. "Improving Patient Outcomes and Diagnostics with EHRs | Providers & Professionals | HealthIT.gov". www.healthit.gov (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 23 مارس 2018.
  56. "Improve Care Coordination using Electronic Health Records | Providers & Professionals | HealthIT.gov". www.healthit.gov (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 23 مارس 2018.
  57. "Improve Medical Practice Management with Electronic Health Records | Providers & Professionals | HealthIT.gov". www.healthit.gov (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 23 مارس 2018.
  58. Wagner, Edward H; Groves, Trish (2002-10-26). "Care for chronic diseases". BMJ: British Medical Journal. 325 (7370): 913–914. doi:10.1136/bmj.325.7370.913. ISSN 0959-8138. PMID 12399321.
  59. Baysari, M. T.; Westbrook, J. I. (2015-08-13). "Mobile Applications for Patient-centered Care Coordination: A Review of Human Factors Methods Applied to their Design, Development, and Evaluation". Yearbook of Medical Informatics. 10 (1): 47–54. doi:10.15265/IY-2015-011. ISSN 0943-4747. PMID 26293851.
  60. Chan, Steven Richard; Torous, John; Hinton, Ladson; Yellowlees, Peter (2014-05-06). "Mobile Tele-Mental Health: Increasing Applications and a Move to Hybrid Models of Care". Healthcare. 2 (4): 220–233. doi:10.3390/healthcare2020220. ISSN 2227-9032. PMID 27429272.
  61. Lewis, Kristopher; Reicher, Murray A. (2016). "Web Applications for Patient Communication". Journal of the American College of Radiology. 13 (12): 1603–1607. doi:10.1016/j.jacr.2016.09.013. PMID 27888948.
  62. Wicks, Paul; Richards, Tessa; Denegri, Simon; Godlee, Fiona (2018). "Patients' roles and rights in research, editorial". BMJ. 362: k3193. doi:10.1136/bmj.k3193. PMID 30045909.
  63. Aubin, Diane; Hebert, Marilynne; Eurich, Dean (August 6, 2019). "The importance of measuring the impact of patient-oriented research". CMAJ. 191 (31): E860-4. doi:10.1503/cmaj.190237. PMID 31387956.
  64. Rouleau, Geneviève; Bélisle-Pipon, Jean-Christophe; Birko, Stanislav; Karazivan, Philippe; Fernandez, Nicolas; Bilodeau, Karine; Chao, Yi-Sheng; de Pokomandy, Alexandra; Foley, Véronique (2018-10-09). "Early career researchers' perspectives and roles in patient-oriented research". Research Involvement and Engagement. 4 (1). doi:10.1186/s40900-018-0117-z.
  65. Council, National Research (1969-12-31). The Social Impact of AIDS in the United States. doi:10.17226/1881.  . PMID 25121219. مؤرشف من الأصل في 21 مايو 2020.
  66. Research, Center for Drug Evaluation and. "Prescription Drug User Fee Act (PDUFA) - Externally-led Patient-Focused Drug Development Meetings". www.fda.gov (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 25 أبريل 201917 سبتمبر 2017.
  67. "European Medicines Agency" ( كتاب إلكتروني PDF ). www.ema.europa.eu. 23 October 2014. مؤرشف من الأصل ( كتاب إلكتروني PDF ) في 14 يونيو 201816 سبتمبر 2017.
  68. Barello, Serena; Graffigna, Guendalina; Vegni, Elena (2012). "Patient Engagement as an Emerging Challenge for Healthcare Services: Mapping the Literature". Nursing Research and Practice (باللغة الإنجليزية). 2012: 905934. doi:10.1155/2012/905934. ISSN 2090-1429. PMID 23213497.
  69. Domecq, Juan Pablo; Prutsky, Gabriela; Elraiyah, Tarig; Wang, Zhen; Nabhan, Mohammed; Shippee, Nathan; Brito, Juan Pablo; Boehmer, Kasey; Hasan, Rim (2014-02-26). "Patient engagement in research: a systematic review". BMC Health Services Research. 14: 89. doi:10.1186/1472-6963-14-89. ISSN 1472-6963. PMID 24568690.
  70. Fenton, Joshua J.; Kravitz, Richard L.; Jerant, Anthony; Paterniti, Debora A.; Bang, Heejung; Williams, Donna; Epstein, Ronald M.; Franks, Peter (2016-02-01). "Promoting Patient-Centered Counseling to Reduce Use of Low-Value Diagnostic Tests: A Randomized Clinical Trial". JAMA Internal Medicine (باللغة الإنجليزية). 176 (2): 191–7. doi:10.1001/jamainternmed.2015.6840. ISSN 2168-6106. PMID 26640973.
  71. Wolstenholme, Daniel; Kidd, Lisa; Swift, Amelia (October 2019). "Co-creation and co-production in health service delivery: what is it and what impact can it have?" ( كتاب إلكتروني PDF ). Evidence-Based Nursing (باللغة الإنجليزية). 22 (4): 97–100. doi:10.1136/ebnurs-2019-103184. ISSN 1367-6539. PMID 31462428. مؤرشف من الأصل ( كتاب إلكتروني PDF ) في 05 مارس 2020.
  72. Smith, Sophia K.; Selig, Wendy; Harker, Matthew; Roberts, Jamie N.; Hesterlee, Sharon; Leventhal, David; Klein, Richard; Patrick-Lake, Bray; Abernethy, Amy P. (2015-10-14). "Patient Engagement Practices in Clinical Research among Patient Groups, Industry, and Academia in the United States: A Survey". PLOS ONE. 10 (10): e0140232. Bibcode:2015PLoSO..1040232S. doi:10.1371/journal.pone.0140232. ISSN 1932-6203. PMID 26465328.
  73. Wiljer, David; Urowitz, Sara; Apatu, Emma; DeLenardo, Claudette; Eysenbach, Gunther; Harth, Tamara; Pai, Howard; Leonard, Kevin J (2008-10-31). "Patient Accessible Electronic Health Records: Exploring Recommendations for Successful Implementation Strategies". Journal of Medical Internet Research. 10 (4): e34. doi:10.2196/jmir.1061. ISSN 1438-8871. PMID 18974036.
  74. Trotter, Jeffrey P. (2002). "Patient Registries: A New Gold Standard for "Real World" Research". The Ochsner Journal. 4 (4): 211–214. ISSN 1524-5012. PMID 22826660.
  75. "Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN)". www.rarediseasesnetwork.org. مؤرشف من الأصل في 13 مايو 202017 سبتمبر 2017.
  76. Elizabeth., Hernberg-Ståhl (2013). Orphan drugs : understanding the rare disease market and its dynamics. Reljanović, Miroslav. Oxford: WP, Woodhead Publishing.  . OCLC 867555228.
  77. TA Workman (2013). "Defining Patient Registries and Research Networks". Engaging Patients in Information Sharing and Data Collection: The Role of Patient-Powered Registries and Research Networks. Rockville MD: Agency for Healthcare Research and Quality. مؤرشف من الأصل في 18 يناير 2017.
  78. Anderson, Jeffrey B.; Beekman, Robert H.; Kugler, John D.; Rosenthal, Geoffrey L.; Jenkins, Kathy J.; Klitzner, Thomas S.; Martin, Gerard R.; Neish, Steven R.; Brown, David W. (2015). "Improvement in Interstage Survival in a National Pediatric Cardiology Learning Network". Circulation: Cardiovascular Quality and Outcomes (باللغة الإنجليزية). 8 (4): 428–436. doi:10.1161/CIRCOUTCOMES.115.001956. ISSN 1941-7713. PMID 26058717.
  79. Goldacre, Ben; Gray, Jonathan (8 April 2016). "OpenTrials: towards a collaborative open database of all available information on all clinical trials". Trials. 17: 164. doi:10.1186/s13063-016-1290-8. PMID 27056367. open access publication - free to read
  80. Schork, Nicholas J. (29 April 2015). "Personalized medicine: Time for one-person trials". Nature. 520 (7549): 609–611. Bibcode:2015Natur.520..609S. doi:10.1038/520609a. PMID 25925459.
  81. Wagner, Jennifer K.; Peltz-Rauchman, Cathryn; Rahm, Alanna K.; Johnson, Christine C. (2017). "Precision engagement: the PMI's success will depend on more than genomes and big data". Genetics in Medicine. 19 (6): 620–624. doi:10.1038/gim.2016.165. PMID 27787499.
  82. Carte, Jennifer Levin; Cubino, Jennifer (2016). "Call to Action: Breaking down Barriers for Patient Participation in Oncology Clinical Trials" ( كتاب إلكتروني PDF ). Journal of Precision Medicine. Kneed Media. مؤرشف من الأصل ( كتاب إلكتروني PDF ) في 20 أكتوبر 2016.

قراءة متعمقة

روابط خارجية

  1. Originally an EU project, EUPATI started receiving new funding in February 2017 under the direction of EPF, an umbrella organisation with two-thirds public and one-third private funding that works with patients’ groups.

موسوعات ذات صلة :